Potrzeby pacjentów i projektowanie nowej aplikacji eHealth w onkologii

1 Wrz 2017
Avatar
Radek Misiewicz

Projektowanie nowej aplikacji w onkologii wymaga zbadania potrzeb potencjalnych użytkowników – prawdziwych pacjentów. Przedstawiamy proces, jaki przeszliśmy, aby dokonać odkrycia i stworzyć nowe cyfrowe narzędzie.

Liczba chorych na raka wzrasta z roku na rok. W 2010 r. wyniosła w Polsce ok. 140,5 tys. osób. To chorzy, którzy przechodzą jedno z najtrudniejszych wyzwań, z jakim może zmierzyć się człowiek. Ci ludzie, niezależnie od typu zdiagnozowanego nowotworu, mierzą się z gigantycznymi trudnościami emocjonalnymi i wiedzowymi. Moim zadaniem w The Story było zastanowić się, jakie to wyzwania i jak możemy pomóc pacjentom zmierzyć się z nimi.

Wykres przedstawiający liczbę zachorowań na raka w Polsce z podziałem na płeć

Wzrost liczby chorych na raka (1980-2013). | Fot. onkologia.org.pl

Aplikacje dla pacjentów. Krok pierwszy: jak?

Zadanie, przed którym stanąłem, było onieśmielające. Miałem zrozumieć kogoś, z kim mam niewiele punktów stycznych. Jako w pełni sił życiowych projektant byłem pozbawiony możliwości odniesienia projektu do samego siebie. W tych warunkach musiałem poznać:

    1. Jak wygląda proces terapii onkologicznej?
    2. Skąd pacjenci czerpią wiedzą na temat choroby?
    3. Skąd pacjenci wiedzą, jak postępować w terapii?
    4. Z jakimi problemami strukturalnymi mierzą się chorzy na raka?

Przydało mi się doświadczenie w przeprowadzaniu warsztatów „wydobywczych” czy „eksploracyjnych”. To takie spotkania, podczas których zdobywam wiedzę na temat pacjenta, biznesu czy potencjalnych użytkowników.

Dlaczego warto tworzyć projekty z myślą o chorych?

Czy naprawdę warto projektować produkty cyfrowe dla chorych na raka? Można przecież znaleźć wiele argumentów przeciw. Po pierwsze,  chorzy na raka to w przeważającej większości osoby starsze, między 60-80 rokiem życia. Nie jest to więc grupa szczególnie zakochana w produktach cyfrowych. Po drugie,  czy osoby chore mogą naprawdę oczekiwać pomocy od aplikacji? Szczególnie kiedy mierzą się z tak ogromnym wyzwaniem? Jak aplikacja może pomagać chorym na raka? Postawiłem sobie te pytania, które tylko wzmogły chęć skonsultowania problemu z kimś, kto uzupełni moją wiedzę.

Współpraca z Fundacją Onkocafe

Skład uczestników warsztatów eksploracyjnych to kluczowy czynnik sukcesu tego spotkania. Żeby uzyskać odpowiednie informacje, najlepiej jest pozyskać osoby o różnych punktach widzenia, praktyce zawodowej i poglądach. W moim wypadku nie chciałem (ale tylko w tamtym momencie!) zapraszać samych pacjentów. Przeczuwałem, że na taką rozmowę muszę być dużo lepiej przygotowany. Nie mogę tracić czasu ani energii osób ciężko chorych. Do nich powinienem przyjść z prototypem rozwiązania.

Poprosiłem więc o pomoc specjalistów: psychoonkologa Adriannę Sobol oraz założycielkę fundacji Onkocafe  –  Annę Kupiecką. Obydwie uczestniczki warsztatu to osoby z dużym doświadczeniem w pracy z  chorymi na raka. Obydwie uczestniczyły lub uczestniczą w procesie terapeutycznym. Obydwie mają codzienny kontakt z chorymi z różnych miast czy grup społecznych. Były więc idealnymi partnerkami w rozmowie o procesie osób chorych.

Anna Kupiecka i Adrianna Sobol pomagają w zrozumieniu potrzeb pacjentów i projektowaniu aplikacji eHealth w onkologii

Uczestniczki warsztatu Anna Kupiecka i Adrianna Sobol.

Warsztaty  – przebieg

Ze względu na moje założenia wyróżniłem trzy główne cele warsztatu:

  • zdobycie wiedzy;
  • opis ścieżki terapeutycznej pacjenta;
  • diagnoza problemu.

Wprowadzeniem do pracy były tzw. persony. Są to modele osobowości potencjalnych użytkowników naszego rozwiązania. Stworzenie person pozwoliło nam na ukierunkowanie całego warsztatu w stronę faktycznych działań, a nie czczej dyskusji.

Żeby zbudować ścieżkę, którą pokonują pacjenci w trakcie swojej terapii, posłużyłem się zwykłymi post-itami i mazakami. Każdy etap oznaczyliśmy kolejną karteczką. Kolory także miały znaczenie. W następnych ćwiczeniach, już mocno „empatyzując” z modelowymi użytkownikami, razem z Adrianną Sobol i Anną Kupiecką oznaczyłem:

  • konteksty etapów terapii;
  • emocje, jakie w tych momentach towarzyszą modelowym użytkownikom.

Aplikacje dla pacjentów - metodologia badań

Wyniki należało uporządkować, udokumentować i zrozumieć.

Najlepszą metodą na zrozumienie dużej ilości danych to zabawa z nimi  –  wytwarzanie tzw. „disfluency”, czyli eksperymentowanie z informacją. Może to być segregowanie i kategoryzacja, które „wytwarzają zrozumienie”. Dzięki tym eksperymentom do kolejnego spotkania podchodziłem już jako czynny projektant. Wciąż miałem wiele luk w wiedzy, teraz jednak byłem wyposażony w ogólne zrozumienie tematu.

Podczas drugiego warsztatu mogliśmy w The Story odpowiedzieć sobie wreszcie na podstawowe pytania, które dręczyły nas od samego początku procesu. Jaki jest najważniejszy, strukturalny problem osób chorych? W jaki sposób przyswajają wiedzę o terapii i chorobie?

Co więcej, odpowiedzieliśmy także na szereg pytań „narzędziowych”: jaka wartość nakłoni użytkowników do powrotu do naszych rozwiązań z dziedziny e-health? Jaki czas mogą oni przeznaczyć, by poznać rozwiązania? Jak do nich dotrą? Czy tylko chorzy będą korzystać z naszej aplikacji? Jaki możemy sobie wyobrazić kontekst użycia aplikacji e-health  – codzienny i ekstremalny?

Po części strategicznej postanowiłem zaryzykować i jako finalne ćwiczenie zaproponowałem storyboard aplikacji. Osiem ekranów, które mają pomóc choremu rozwiązać jego problem. Zadanie zakończyło się połowicznym sukcesem. Bardzo trudno jest osobom nieprzyzwyczajonym do rysowania rozwiązań nagle przestawić się na ten tryb myślenia. Jednak szkice (a raczej historyjki) sporządzane podczas warsztatu okazały się niezwykle cenne na etapie tworzenia makiet aplikacji.

Porównanie dwóch aplikacji  –  test koncepcji

Prace nad makietami zakończyłem z dwiema koncepcjami aplikacji: jedną  wynikającą z warsztatów i drugą będącą pomysłem Dymitra  Romanowskiego – CEO The Story, który także uczestniczył w warsztatach. Każda z nich realizowała inną potrzebę i cel użytkownika, każda podchodziła do jego emocji w odmienny sposób.

Testując wczesne koncepcje, chciałem najpierw sprawdzić, która z aplikacji samym swoim opisem lepiej działa na uczestników. Dlatego każdy z nich zapoznał się najpierw z opisami, a następnie mógł testować wybraną przez siebie aplikację. Łącznie w testach konceptów wzięło udział pięciu pacjentów.

Podczas badania wyzwaniem okazało się utrzymywanie uwagi testerów na konkretnych, wymyślonych uprzednio zadaniach, opisujących kontekst użycia aplikacji. Dlatego postanowiłem odwołać się do wspomnień z terapii. Dzięki takiemu otwartemu podejściu do testów uzyskaliśmy dodatkowe informacje o indywidualnych historiach pacjentów.

Aplikacja dla chorych na raka – wyniki

Finalnie jeden z pomysłów był mocny emocjonalnie, z kolei drugi dużo bardziej praktyczny. Pacjenci wskazywali jednak, że w przypadku terapii onkologicznej kluczowa jest właśnie praktyka. Aplikacja nastawiona na konkretne akcje ma dużo większe szanse powodzenia.

Fotografia tytułowa: Edward Ardizzone, A Patient in a Medical Aid Post